Sueños y esperanzas son dos razones para continuar la vida
La memoria de los seres humanos se construye de la multiplicidad de historias de vida, muchas de ellas, desconocidas por la fuerza del destino y otras por el silencio que invade al alma de sus protagonistas
Escrito por Francisco Delgado
Con la llegada del mes de mayo son muchas las jornadas que se integran a festejar y visibilizar hechos, acontecimientos e historias de vida que suman el día a día de una ciudad como la capital que se reinventa al antojo de sus más heterogéneos protagonistas.
Entre tantos de sus habitantes siempre existe un espacio para reconocer a las personas que conviven con la enfermedad conocida como “Osteogénesis Imperfecta” o también llamada “Huesos de cristal”. La mayoría de quienes la padecen se hallan rodeados por la soledad y la falta de oportunidades para sonreírle a la vida.
A pesar de la segregación causada por el padecimiento y el silencio de varias quimeras. Muchos de los niños y otros más adultos, consiguen dotar sus almas de una esperanza que les devuelve la posibilidad de existir y romper cualquier barrera de discriminación o conocimiento hacia la cultura, educación y momentos de óseo.
Juan Antonio Coalla, de 51 años de edad y residente en el municipio 10 de octubre confiesa que en el oficio de la “relojería” encontró una razón para vivir y fantasear. En su imaginario esta la invectiva y el constante descubrir de lo más novedoso de su profesión. De ella combina trabajo con bienestar espiritual, para compartir luego junto a su madre Mireya, ya muy anciana, otras labores del hogar y las acostumbradas charlas con los amigos de la infancia y los que se suman a su habitual recorrido en las tardes por el barrio de Lawton.
Mientras, para las niñas Melanys, Yanaibis y Mabdiel el aprender a convivir con la enfermedad lleva años. Pues se requiere de mucha paciencia, cuidado y atención de los padres y el resto de la familia. No obstante, ellas comparten que logran disfrutar de varios momentos de placer, a pesar de las limitaciones físicas.
Manifiestan que existen dos razones poderosas para continuar el paso de la vida. Una de ellas es la esperanza y la otra se relaciona a los sueños y su posible materialidad con la búsqueda de una labor social como estudiar en la Universidad una carrera de Humanidades o en la rama de las Ciencias Técnicas.
Durante la jornada mundial del paciente con “Osteogénesis Imperfecta” realizada en el Zoológico de la céntrica Avenida de 26 en Nuevo Vedado este sábado, la Dra. Alina García García, especialista en genética del Hospital pediátrico docente William Soler manifestó que la enfermedad deviene en compromiso y ayuda psicológica para los padres y quienes la padecen.
La especialista García García, confiesa que existen varios tratamientos, pero muchos de ellos tienen sus limitaciones, debido a la fragilidad excesiva de los huesos, que le impide prolongar los períodos de vida, aunque sí, satisfacer determinados estándares sociales.
La enfermedad genética alcanza cifras notables en el mundo actual. Una razón para sumar voluntades en la ayuda y colaboración con los centros asistenciales de la salud en la capital, pues muchas de las personas que la padecen tienen que trasladarse del interior del país para recibir atención especializada, aseveró la médica Alina García.
El proyecto “Buscando mi Habana” con la participación de payasos terapéuticos mostró en la cuarta jornada de celebración de este paciente. Su primer empeño como animadores de la actividad cultural-recreativa para los niños y otros más adultos, que apenas logran regalar sonrisas y sí mucho que agradecer cuando se percatan del activismo comunitario.
Queda, como tarea independiente concientizar más la labor del trabajo social y la colaboración, en instituciones y organismos de la salud y otros sectores de la sociedad cubana que tienen entre su objeto social: ayudar y asistir a quienes más necesitan en materia de bienestar y calidad de vida.
El día dedicado al paciente con la enfermedad de “Huesos de cristal” no es solo el momento para encontrar y colectivizar experiencias o visibilizar la labor de proyectos comunitarios.
Se trata de unificar en “voluntad-cooperativa” la “práctica cotidiana de hacer”. Aquella que por una u otra razón indica más sensibilidad y humanismo con los que necesitan de una mano amiga en tiempos difíciles.